Jesy Nelson se emociona ao revelar diagnóstico raro das filhas gêmeas e inicia campanha: “Seria egoísta não falar”

A cantora Jesy Nelson transformou sua dor em ativismo nesta semana. Em uma entrevista emocionante ao programa This Morning (ITV), a estrela de 34 anos detalhou o diagnóstico devastador de suas filhas gêmeas de sete meses, Ocean Jade e Story Monroe, que nasceram com Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética que afeta o sistema nervoso e os movimentos musculares.

Jesy revelou que as meninas “provavelmente nunca andarão” e precisarão de cadeiras de rodas, mas enfatizou que sua maior frustração não é a doença em si, mas o fato de que ela poderia ter sido detectada no nascimento — o que mudaria drasticamente o prognóstico.

“Não quero ser enfermeira, quero ser mãe”

Visivelmente abalada e consolada pelos apresentadores, Jesy desabafou sobre a nova realidade de cuidar de duas crianças com necessidades complexas enquanto tenta processar o choque.

“Eu não vou mentir. A parte que realmente me pega é que eu só quero ser a mãe delas, não quero ser uma enfermeira”, disse a cantora. “Sinto que tenho um dever de cuidado. Me sentiria egoísta se guardasse isso para mim e não potencialmente salvasse a vida de outra criança.”

A luta pelo teste do pezinho

O foco da campanha de Jesy é incluir a AME no teste do pezinho (o exame de sangue realizado nos primeiros dias de vida) no sistema público de saúde do Reino Unido (NHS). Atualmente, o teste cobre 10 condições, mas deixa a AME de fora.

Jesy explicou a crueldade da doença: o tratamento existe (uma terapia genética), mas ele precisa ser administrado antes que os sintomas apareçam. Como o diagnóstico das gêmeas veio tarde, os danos aos nervos são irreversíveis.

“Isso é o que eu não consigo aceitar. Quando você sabe que algo poderia ser feito e que mudaria a vida do seu filho… se tivéssemos descoberto no nascimento, seria outra história”, explicou.

O futuro de Ocean e Story

As bebês receberam uma infusão de terapia genética que impede a morte de mais músculos, mas não recupera o que já foi perdido. Jesy contou que, ao rever vídeos das primeiras semanas de vida das filhas, agora consegue perceber os sinais de que as pernas delas estavam parando de se mover gradualmente.

Apesar do prognóstico difícil, Jesy mantém a esperança e a gratidão: “Elas ainda estão sorrindo. Elas têm uma à outra e estão passando por isso juntas, o que é lindo. Eu acredito que precisamos manifestar coisas boas. Existem muitas histórias de crianças que desafiaram as expectativas.”

A pressão pública gerada pelo relato de Jesy já surtiu efeito, com o Secretário de Saúde do Reino Unido afirmando que está determinado a rever os protocolos de triagem.